AFFA — Association Francophone de Femmes Autistes · Septembre 2019

Guide de survie pour couple autiste / non autiste

Et vice-versa — Réalisé par des membres de l'AFFA et leurs partenaires

Introduction

Propos introductifs

Être en couple avec une femme ou un homme autiste n'est pas toujours facile. Les comportements caractéristiques de l'autisme peuvent créer de l'incompréhension entre les deux parties, générer des conflits qui peuvent aboutir dans le pire des cas, à une séparation.

Ce guide pratique est un document d'information pour aider à faciliter les relations de couple entre personnes autistes et non autistes. Il est nécessaire que chacun fasse un pas dans la direction de l'autre et accepte que son propre fonctionnement diffère de celui de son partenaire.

Portée du guide

Certaines parties de ce guide peuvent être élargies à des couples où les deux partenaires sont autistes ou à d'autres types de relations entre autistes et non autistes : relations amicales, relations intra-familiales, au sein des fratries, etc.

Un comportement a toujours une fonction. Si votre partenaire autiste agit d'une manière blessante ou inappropriée c'est en général parce qu'il/elle n'analyse pas le contexte au regard des normes sociales, ou parce que ce comportement lui apporte quelque chose dont il/elle a besoin.

Fonctionnements antagonistes — vue d'ensemble

Personnes autistes

  • Plutôt rigides dans leur fonctionnement, besoin de routines
  • Ont souvent besoin de solitude (moyen de se reposer)
  • Peuvent ne pas être à l'aise lors de sorties sociales
  • Particularités sensorielles qui influencent fortement le comportement
  • Plutôt franches et directes, peuvent blesser sans le vouloir

Personnes non autistes

  • Apprécient davantage la spontanéité et l'imprévu
  • Aiment partager ce qu'elles font avec leur partenaire
  • Aiment sortir pour rencontrer des amis, de la famille
  • Peu de particularités sensorielles qui impactent le quotidien
  • Peuvent faire des détours pour ne pas blesser

01 — Spécificités de fonctionnement

Quelques spécificités de fonctionnement

1.1 La fatigabilité

Les personnes autistes vivent dans un monde organisé pour et par les personnes non autistes. Cela leur demande davantage d'énergie parce qu'elles doivent, à chaque instant ou presque, s'adapter à un environnement qui n'est pas adapté à leur fonctionnement.

Exemple concret

Un trajet en voiture : le bruit du moteur, la radio, les vibrations des roues, le fait de rester immobile, les clignotants, la climatisation, les changements de direction peuvent à eux seuls générer une surcharge sensorielle qui affectera le reste de la journée.

La personne autiste a donc un besoin de se reposer plus fréquent, surtout après des échanges sociaux et/ou après avoir été dans un environnement dense sensoriellement. Cette fatigabilité est un facteur d'exacerbation de toutes les problématiques évoquées dans ce guide.

Conseil pratique

N'hésitez pas à lui dire calmement, en essayant d'objectiver les choses, quand son comportement devient ingérable. Expliquez-lui votre ressenti, sans sous-entendu. Envisagez d'aménager ensemble un coin de l'habitation qui devienne son lieu de ressourcement.

1.2 Difficultés à comprendre les limites

Du fait de leur manque d'habiletés sociales ou de leurs hyposensibilités, les personnes autistes ont du mal à sentir où sont les limites de ce qui se fait et ce qui ne se fait pas.

Sous-consentement

  • Accepter de faire quelque chose contre son gré (caresses, baisers) de peur de se faire rejeter
  • Habituée au masking, elle croira que c'est ce qu'il faut faire pour s'intégrer

Sur-sollicitation

  • Répéter sans arrêt une question sans remarquer que le partenaire est épuisé
  • Vouloir trop embrasser, toucher, avoir des rapports trop fréquents sans remarquer que c'est envahissant

Les compromis et nuances sont très difficiles à concevoir (fonctionnement binaire « 0 ou 1 »). N'hésitez donc pas à dire clairement stop et à verbaliser pourquoi vous ne pouvez pas répondre sur le moment.

1.3 Les « crises »

Meltdown

  • Explosion violente et soudaine dirigée contre soi-même, autrui ou des objets
  • Se produit lorsque la personne, après avoir beaucoup compensé, n'arrive plus à faire face
  • Il y a souvent un facteur déclencheur (modification de l'environnement, nouveau bruit…)

Shutdown

  • Blocage plutôt qu'explosion, développé sur un temps plus long
  • Surcharge sensorielle ou émotionnelle : une sorte de coupure de courant
  • La personne semble absente, déconnectée et peut devenir mutique
Causes fréquentes des crises
  • Difficultés à interpréter les actes sociaux d'autrui
  • Difficultés à comprendre la communication verbale et non verbale
  • Difficultés à communiquer ses propres états physiques et émotionnels
  • Surcharge sensorielle, liée à des difficultés à filtrer les informations
  • Adaptation difficile aux changements et imprévus

Le mieux est de s'assurer que la personne autiste est en sécurité pendant la crise puis d'échanger sur ces situations avec votre partenaire autiste, plus tard, au calme.

1.4 Les violences conjugales

Les violences conjugales peuvent revêtir plusieurs formes : verbales, psychologiques, physiques, sexuelles ou économiques. Elles concernent tous les milieux sociaux, tous les couples, autistes ou non. En 2018, 231 personnes sont décédées suite à des violences au sein d'un couple.

⚠️ Rappel important : la personne autiste peut être victime mais également coupable de violences conjugales.

Numéro national — Violences faites aux femmes

3919 stop-violencesfemmes.gouv.fr

02 — Situations fréquemment problématiques

Situations fréquemment problématiques

2.1 Intérêts spécifiques

L'intérêt spécifique désigne une préoccupation quasi-exclusive pour un ou plusieurs centres d'intérêts, souvent inhabituels dans leur objet et/ou leur intensité. Chez les femmes autistes, le sujet peut être moins original (chats, chevaux, psychologie…) mais il se démarque par l'intensité de son investissement.

Intérêts spécifiques — Analyse
Exemples de situations
  • Préférer des sorties seul.e en lien avec son intérêt spécifique
  • Consacrer beaucoup de temps à son IS, quitte à oublier de manger, se laver
  • Accepter les déplacements pro liés à l'IS mais refuser les vacances familiales
Ressenti du partenaire non autiste
  • Impression de passer au second plan, de vivre avec une personne égoïste
  • Se sent délaissé.e sur des tâches du quotidien
Explication autistique L'IS est un point de repère essentiel et un moyen de se ressourcer. La réfréner génère des frustrations et elle sera encore moins encline à accepter toute activité sociale.
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Se limiter dans la durée de l'IS (time-timer, minuterie, alarmes)
  • Hiérarchiser les priorités au moyen d'une check-liste
  • Dire explicitement s'il y a des périodes où elle a davantage besoin de son IS
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Lui faire remarquer calmement, avec des critères objectifs, si le temps consacré est excessif
  • S'intéresser un peu plus aux passions de son/sa partenaire autiste

2.2 Rigidité, routines, besoin de prévisibilité

Exemples de situations
  • Planning rigide difficile à modifier
  • Manque de spontanéité, refus de nouvelles activités/sorties
  • Aversion pour les imprévus de dernière minute, y compris une sortie en amoureux
Ressenti du partenaire non autiste
  • Impossible de faire des surprises — risque d'être catastrophique
  • Installation d'une routine perçue négativement, sentiment de contrainte
Explication autistique Les rigidités apportent de la sécurité. Le monde extérieur semble chaotique, l'anticipation permet d'y remettre de l'ordre et de préparer des scénarios en amont.
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Identifier les domaines où les habitudes sont non négociables et en parler clairement
  • Modifier petit à petit des habitudes qui coûtent peu, pratiquer l'autodérision
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Prévenir la personne autiste longtemps à l'avance, donner des repères visuels du lieu
  • La faire participer à l'élaboration du projet, lui confier des responsabilités
  • Si vous souhaitez lui présenter de nouveaux amis, donnez des informations sur eux à l'avance

03 — Perceptions sensorielles

Perceptions sensorielles

Les personnes autistes peuvent ressentir les choses soit trop fortement (hypersensibilités), soit trop faiblement (hyposensibilités). Une même personne peut présenter à la fois des hyper- et des hyposensibilités selon les sens sollicités, la fatigue, le stress et le contexte. Les hyper/hyposensibilités au toucher, au goût et aux odeurs ont un impact important sur la relation de couple.

Hypersensibilité tactile

Pour certaines personnes, une simple caresse peut être douloureuse. Si une personne autiste est trop sensible au toucher elle pourra ne pas apprécier les rapports intimes car cela entraîne des sensations désagréables voire douloureuses — ou au contraire, elle va sur-solliciter son/sa partenaire.

Exemples de situations
  • Refuse ou est réticente aux baisers et aux contacts physiques, n'aime pas être touchée « par surprise »
  • Peu d'appétence pour les relations intimes/sexuelles, ou au contraire sur-sollicitation
  • S'habille de manière peu élégante (certaines matières gênent), peut paraître négligée
Ressenti du partenaire non autiste
  • Sentiment de frustration et grande détresse affective
  • Impression de ne pas être aimé.e, désiré.e, voire de dégoûter l'autre
  • Sensation de manque — le toucher est un besoin nécessaire pour beaucoup de personnes
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Verbaliser les mauvaises sensations, ne pas accepter de relations sexuelles douloureuses
  • Prévenir lorsqu'on n'est pas disposé.e à être touché.e et expliquer que ce n'est pas contre le/la partenaire
  • Trouver un type de contact moins dérangeant (donner plutôt que recevoir : tapoter l'épaule, caresser les cheveux)
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Verbaliser posément, rester doux et faire des expériences pour voir où votre partenaire peut être touché.e
  • S'assurer que son/sa partenaire est disposé.e avant tout geste — ne pas imposer
  • Accepter qu'il/elle porte des habits peu seyants mais confortables à la maison

Hypersensibilité auditive

Le bruit peut être douloureux, du fait de son intensité, de sa fréquence, de son caractère répétitif ou du cumul de plusieurs bruits simultanés. Filtrer les sons et les hiérarchiser peut demander beaucoup d'énergie.

Exemples de situations
  • Repli, isolement en soirée à l'extérieur, entre amis ou avec des enfants/ados bruyants
  • Refus ou réticence à aller au restaurant, manger chez des amis
  • Refus d'écouter de la musique au domicile, de manger avec un fond sonore
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Se munir d'aides techniques : casque anti-bruit, bouchons d'oreille (aides financières MDPH possibles)
  • Privilégier les sorties avec peu de personnes et dans des endroits moins bruyants
  • Se fabriquer un code avec le/la partenaire pour signifier la saturation : pression du bras, SMS…
  • Convenir qu'il/elle peut partir avant la fin de la soirée quand il/elle sature
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Être compréhensif si le partenaire autiste a besoin de rentrer plus tôt
  • Comprendre que les discothèques restent souvent inaccessibles sans protection auditive
  • Prévoir des sorties seul.e si vous vous sentez frustré.e de devoir rentrer plus tôt

Hypersensibilité aux odeurs

Exemples de situations
  • Ne supporte pas certaines odeurs (tabac, parfum, transpiration) — jusqu'à la migraine ou les nausées
  • Changer d'emplacement dès qu'une odeur incommodante est perçue
  • Faire une remarque sur l'odeur d'une personne sans se rendre compte que c'est blessant
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Expliquer calmement en privé que l'on est sensible aux odeurs avant de faire une remarque
  • Garder une écharpe ou un spray avec une odeur agréable pour masquer les odeurs désagréables
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Ne pas mettre de parfum à la maison — utiliser des déodorants sans parfum
  • Ne pas fumer ou fumer en extérieur et changer de vêtements
  • Ne pas se vexer si votre partenaire fait une remarque sur une odeur

Hypersensibilité au goût

Conseils pratiques

Chacun aromatise son assiette, prévoir des menus séparés, alterner les repas préférés de l'un ou de l'autre. Veiller à l'équilibre nutritionnel car la personne autiste risque des carences si son alimentation est trop monotone — des bilans sanguins réguliers s'avèrent essentiels.

Hyposensibilités

Exemples de situations
  • Internes : oublie de manger, de boire, d'aller aux toilettes
  • Odorat : besoin de sentir fortement les choses ou les gens, aime les odeurs fortes, oublie de se laver
  • Ouïe : aime la musique et les sons forts, les environnements bruyants
  • Toucher : aime les pressions fortes, les vêtements serrés, les couvertures lestées
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Limiter les stimulations socialement problématiques en public
  • Il existe du matériel dédié : bijoux à mordiller, fidgets, objets à toucher
  • Un ergothérapeute peut aider à progresser dans la régulation sensorielle
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Aider à aménager un espace dédié si le besoin est trop contraignant
  • Si votre partenaire ne ressent pas le besoin de manger, prévoir les repas et veiller à son hydratation

04 — Fonctions exécutives & Communication

Difficultés liées aux fonctions exécutives

Définition

Les fonctions exécutives sont un ensemble de processus cognitifs qui permettent une adaptation de l'action dans un contexte nouveau. Elles regroupent : la planification stratégique, l'inhibition d'actions non pertinentes, et la flexibilité cognitive.

Exemples de situations
  • Difficultés à s'atteler aux tâches ménagères ou administratives, ne pas savoir par où commencer
  • Besoin du sentiment d'urgence pour faire des choses très proches du délai imparti
  • Commencer plusieurs tâches en même temps et ne pas réussir à les finaliser
  • Peut se reposer entièrement sur son/sa partenaire, devenir dépendant.e
Ressenti du partenaire non autiste
  • Impression que la personne est fainéante, qu'elle met de la mauvaise volonté
  • Impression qu'elle exagère en déléguant les tâches
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Faire des listes, utiliser des applis, calendriers, systèmes de rappel ou d'alarme récurrente
  • Décomposer les tâches complexes en plusieurs sous-tâches
  • Ne pas perdre confiance en soi !
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Ne pas s'énerver — ce n'est pas volontaire. Ne pas culpabiliser ou dévaloriser
  • Aider à mettre en place des outils et organiser un tutorat progressif

Communication

Une pensée plus analytique qu'émotionnelle

Théorie de l'esprit

La théorie de l'esprit désigne la capacité à interpréter ses propres états mentaux et ceux des autres. Elle est considérée comme déficitaire chez les personnes autistes — non pas qu'elles ne soient pas touchées par les émotions d'autrui, mais elles n'arrivent pas toujours à les identifier ou ont besoin de plus de temps.

Exemples de situations
  • Lors d'une confidence, cherche à trouver des solutions alors que le partenaire a simplement besoin d'écoute
  • Peut ranger ou marcher de long en large pendant que le/la partenaire se confie
  • Mal à l'aise dans des situations romantiques (beaucoup d'implicites)
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • Demander d'abord : « Tu veux qu'on cherche ensemble une solution ? »
  • Se focaliser sur l'émotion de la personne plutôt que sur le fond du propos
  • Suivre éventuellement des cours d'habiletés sociales
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Préciser ce que l'on attend de la conversation
  • Expliciter les implicites

Interprétation littérale du langage

Les personnes autistes ont une tendance à comprendre le langage de manière littérale. Elles ne comprennent donc pas toujours le second degré, l'humour, ou même les sous-entendus. Les repères spatio-temporels sont perçus de manière stricte.

Exemples de situations
  • Ne pas comprendre qu'une blague est une blague et penser que le partenaire se moque méchamment
  • Prendre pour un engagement certain une formulation du type « on ira au restaurant »
  • Se mettre en colère parce que la personne est arrivée à 16 h 10 alors qu'elle avait dit 16 h
Ce que la personne autiste peut améliorer
  • S'assurer des intentions de son partenaire en lui demandant s'il plaisante
  • Travailler en habiletés sociales sur l'implicite
  • Apprendre à rire des quiproquos
Ce que le partenaire non autiste peut améliorer
  • Donner des explications claires et préciser quand il plaisante
  • Faire de l'humour en manifestant explicitement le rire ou le sourire
  • Rappel : une personne autiste s'adapte, apprend et évolue. Prenez le temps !

05 — Conseils généraux

Conseils généraux aux deux partenaires

Conseils aux partenaires non autistes

Aucune relation de couple ne va de soi. Il s'agit d'une construction de chaque jour, qui demande des efforts des deux partenaires. La personne autiste a droit à une vie affective, amicale et familiale — et en aura même souvent très envie, même si cela ne paraît pas.

Les personnes autistes sont des personnes fiables, fines, attentives, qui peuvent développer un réel sens de l'humour, qui ont une très bonne mémoire, qui sont sensibles et généreuses. Elles sauront vous rendre ce que vous leur donnez.
Ce que vous pouvez faire
  • Verbaliser à froid sur des expériences négatives
  • Aider à prendre du recul et faire prendre conscience des conséquences de ses attitudes
  • Encourager régulièrement dans ses efforts

Conseils aux partenaires autistes

Ce n'est pas parce que vos rapports avec les autres ont été compliqués jusqu'à présent que cette nouvelle histoire est vouée à l'échec. Vous avez le droit d'être heureux/se en couple.

Ce que vous pouvez faire
  • Rappeler régulièrement que vous aimez votre partenaire — par des petites attentions, des cadeaux, des caresses
  • S'intéresser à sa vie et à ses centres d'intérêt pour qu'il/elle sente qu'il/elle est important.e
  • Consulter un spécialiste de l'autisme ensemble — il saura peut-être mieux expliquer vos spécificités
  • Pratiquer l'autodérision, faire de l'humour pour dédramatiser

Conseils aux deux partenaires

  • Le respect est essentiel : respect de soi, respect de l'autre, respect des limites de chacun
  • Faire appel à des médiateurs si les conflits sont trop fréquents (médiateur de couple, psychothérapeute, amis, famille)
  • Anticiper la fatigue et communiquer sur votre état intérieur si une activité est prévue
  • Lâcher du lest : acceptez de ne pas pouvoir tout contrôler, faites confiance à votre partenaire
  • La différence est synonyme d'enrichissement — vous êtes complémentaires et pouvez compter l'un sur l'autre
"N'oubliez pas que la différence est aussi synonyme d'enrichissement. Apprenez quels sont vos points forts et vos faiblesses, celles de votre partenaire, vous verrez que vous êtes très complémentaires et que vous pouvez compter l'un sur l'autre."
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