L'Autisme au Féminin

01 — Troubles du spectre de l'autisme

Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA)

L'autisme n'est ni un trouble psychologique, ni une maladie mentale. Il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental affectant tous les aspects du développement.

Les TSA sont classés en fonction du niveau d'aide dont la personne a besoin, ce qui ne signifie pas que les personnes autistes avec un bon niveau de fonctionnement n'ont pas de difficultés — simplement que les problématiques sont différentes. Il est important de comprendre cette notion pour prendre en considération chaque individu.

Les particularités autistiques s'expriment de manière précoce dans le développement de l'enfant. Elles entraînent des situations handicapantes. Sur le spectre, le handicap diffère en fonction du profil : verbal ou non verbal, avec ou sans déficience intellectuelle, avec plus ou moins de troubles associés.

Des actions sont possibles pour limiter les situations de handicap mais en aucun cas on ne peut parler de guérison. Les conséquences de l'autisme peuvent évoluer au fil du temps. L'objectif sera d'améliorer l'accès à l'autonomie et de gérer les troubles associés.

"Les personnes autistes ne souffrent pas d'autisme au sens pathologique mais des conséquences de leur condition ainsi que du regard des autres."

Ratio femme-homme

02 — Différences constatées dans les études

Différences constatées dans les études

Source : Autisme & genre, Jean-Philippe Piat, Adeline Lacroix, fév 2018

03 — Notion de camouflage

Notion de camouflage

Selon plusieurs études, les femmes autistes utilisent davantage que les hommes des stratégies de camouflage pour masquer leur fonctionnement autistique.

Dissimulation

Cette stratégie consiste en un ajustement des comportements sociaux :

• Évitement des situations sociales dans lesquelles la personne autiste pourrait se dévoiler, s'épuiser ou craquer
• Cacher certains aspects de sa personnalité pour ne pas se différencier de la norme
• Réprimer ses comportements atypiques : autostimulations, battements, tripotages, balancements, contorsions, grattages, tapotements, vocalises…
• Chercher à ressembler au groupe (coupe de cheveux, langage, centres d'intérêt)
• Utilisation des signaux sociaux de base pour montrer sa volonté de socialiser (sourires, bonnes manières, regard)

Compensation superficielle

Elle consiste à produire de nouveaux comportements sociaux qui ne viennent pas naturellement. Elle permet d'interagir activement mais sans grande souplesse, pas toujours très efficacement et sans forcément traiter l'information.

• S'entraîner à converser (à haute voix ou dans la tête)
• Imiter les phrases, gestes, expressions faciales et tons de voix de personnes réelles ou fictives (films, séries, livres)
• Établir un contact oculaire ou un semblant de contact oculaire (regarder le nez, la bouche…)
• Apprendre et appliquer des scénarios, des règles sociales et des réponses toutes faites de façon plus ou moins appropriée
• Orienter la conversation vers des sujets sur lesquels la personne est en mesure de parler (un intérêt spécifique)…

Compensation profonde

Elle permet d'interagir activement en traitant l'information de façon alternative pour compenser les difficultés de décoder les intentions de l'autre. Elle est plus souple, moins à risque de rupture et globalement plus efficace.

• Utiliser les règles apprises pour déduire ce que les autres pensent ou ressentent (langage non verbal, ton de la voix, contenu du discours)
• Évaluer le comportement d'une personne sur la durée pour déduire ce qu'elle pense ou ressent
• Cataloguer les déductions en combinant plusieurs sources d'information (logique, contexte, expression faciale, ton)
• Apprendre la psychologie et appliquer des théories pour déduire ce que les autres pensent ou ressentent

Accommodation

Ces stratégies aident à socialiser sans forcément avoir à cacher les caractéristiques de l'autisme ou à compenser ce qui ne vient pas naturellement.

• Jouer sur les forces (humour, esprit, intelligence, connaissances) pour participer aux conversations
• Faire tout son possible pour aider les autres dans l'espoir que les différences soient tolérées
• Développer des relations avec d'autres personnes atypiques plus tolérantes vis-à-vis des différences
• Travailler dans un environnement où les différences sont recherchées ou les compétences non sociales priment
• Révéler ses difficultés ou son diagnostic dans l'idée que les autres puissent comprendre et s'adapter

"Double peine : Mieux je me camoufle, plus je m'épuise. Mieux je me camoufle, moins je suis considérée comme vraiment autiste."
— Dr Igor Thiriez, psychiatre

04 — Troubles associés

Troubles associés

Les comorbidités des TSA sont les mêmes pour les femmes et les hommes. Chez les femmes autistes, les troubles associés sont généralement plus intériorisés : anxiété, troubles alimentaires, dépression. Ils peuvent être à l'origine d'un retard de diagnostic car ils sont mieux connus que l'autisme et donc considérés comme l'unique cause des difficultés.

Des troubles des fonctions exécutives et troubles de l'attention peuvent également être présents chez les femmes autistes.

L'anxiété

Le trouble anxieux est une des comorbidités les plus fréquentes chez les femmes autistes et serait amplifié par un fort désir d'intégration sociale.

La dépression

"Près de la moitié des adultes autistes auront une dépression au cours de leur vie."
— Chloe C. Hudson et al., Prevalence of Depressive Disorders in Individuals with ASD, janvier 2019

Étiologie

Conséquences

• Augmentation des troubles du comportement
• Augmentation de l'isolement
• Risque accru de tentative de suicide
• Suicide

Les troubles alimentaires

Autre comorbidité fréquente, ils s'expliquent par des particularités sensorielles telles qu'une hypo ou hyper-sensibilité à la texture, à l'odeur et/ou au goût des aliments, pouvant entraîner une aversion importante ou, inversement, une focalisation pour certains types d'aliments.

05 — Violences sexuelles

Violences sexuelles

Les personnes ayant un TSA ont presque 3 fois plus de risques d'avoir des contacts sexuels non désirés, 2,7 fois plus de risques de subir une contrainte sexuelle et 2,4 fois plus de risques de subir un viol que le groupe de comparaison.

Les femmes ayant un TSA sont plus susceptibles que les femmes sans TSA de subir un contact sexuel et une contrainte sexuelle.

S. M. Brown-Lavoie et al. (2014), Sexual Knowledge and Victimization in Adults with ASD, J Autism Dev Disord; 44(9): 2185–2196

06 — Vous avez un doute ?

Vous avez un doute ?

En entretien individuel, il n'est pas aisé pour un médecin de déceler des signes pouvant mettre sur la piste de l'autisme car l'entretien est structuré, l'échange se fait entre 2 personnes seulement, la personne a eu le temps de planifier le déroulement, il y a peu de bruit…

Observez !

• Le regard : est-il fixe, ou bien la personne vous regarde-t-elle furtivement, son regard balayant sans cesse la pièce ? Cligne-t-elle des yeux souvent ?
• La voix : a-t-elle beaucoup d'intonations ou est-elle plutôt monocorde ? La personne parle-t-elle trop fort ou trop bas ?
• Les intérêts : est-elle centrée sur ses passions ? Donne-t-elle beaucoup de détails ? Est-elle difficile à interrompre ou au contraire peu loquace ?
• La sensorialité : remarquez-vous un ressenti particulier concernant les bruits, la lumière, la douleur ?
• Autostimulation : la personne se gratte-t-elle, se frotte-t-elle, se masse-t-elle, se ronge-t-elle les ongles ? Paraît-elle crispée ? Joue-t-elle avec ses cheveux de manière plus intense que la population générale ?

Questionnez !

• Êtes-vous à l'aise au téléphone ? Répondez-vous lorsque votre téléphone sonne, sans que vous n'ayez été prévenue de l'appel ?
• Quand vous sortez et que vous voyez un voisin ou êtes à un cocktail, que ressentez-vous ? Êtes-vous à l'aise ? Avez-vous besoin de planifier ces situations à l'avance ?
• Avez-vous besoin particulièrement de repos par rapport à d'autres personnes ? Comment vous ressourcez-vous ?
• Comment cela se passe-t-il au travail ? Arrivez-vous à tisser des liens avec vos collègues ?
• Faites-vous du sport ? Sortez-vous souvent ? Voyez-vous des amis, de la famille ? Sortez-vous au cinéma, au restaurant ?
• Comment réagissez-vous à l'imprévu ? (un ami propose de sortir le soir-même, quelqu'un téléphone ou sonne à la porte)
• Que ressentez-vous quand une personne dit qu'elle va faire quelque chose mais ne le fait pas ? Quand une personne est en retard ?
• Comprenez-vous facilement l'humour ? Arrivez-vous à savoir si l'autre plaisante ou non ?
• Est-ce qu'il vous arrive le soir ou la nuit de vous repasser les événements de la journée pour savoir si vous avez bien réagi, si vous avez dit ce qu'il fallait ?
• Avez-vous des passions ? Quelle place prennent-elles dans votre vie ? Oubliez-vous de manger ou de vous laver lorsque vous vous y adonnez ?

07 — Diagnostic

Diagnostic

Version simplifiée du schéma HAS : « TSA : des signes d'alerte à la consultation dédiée en soins primaires », fév. 2018

* Réseaux de soins spécialisés, praticiens libéraux coordonnés par un médecin. ** Troubles Neuro-Développementaux.

Les spécificités féminines

Chez les filles et femmes autistes, les critères de l'autisme sont les mêmes que chez les hommes mais peuvent se décliner sous des formes moins immédiatement perceptibles lorsque celles-ci se situent à l'extrémité du spectre.

08 — Être femme et autiste

Être femme et autiste

"Une femme autiste, avec ou sans accompagnement, est avant tout une femme."
— DIFFERENT NOT LESS · Différente, rien de moins

Besoin de soutien ?

Afin de permettre aux femmes autistes d'accéder à l'autodétermination et à l'autonomisation :

• ALD – MDPH : démarches importantes, le camouflage dissimule le handicap, des adaptations peuvent être nécessaires
• Aménagement dans l'emploi
• Accompagnement selon les besoins : psychologue TCC – ergothérapie – orthophonie…
• Prévention et éducation : groupe d'habiletés sociales – prévention et soutien vis-à-vis des violences faites aux femmes
• Prise en charge somatique au-delà de l'autisme

Aides MDPH

Aide	Objectif	Degré du handicap requis
AAH	Allocation Adulte Handicapé — revenu minimum garanti	Incapacité permanente ≥ 80 %, ou < 80 % avec restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi
CPR	Complément de ressources — compléter l'AAH	Incapacité ≥ 80 % + capacité de travail < 5 % du fait du handicap
PCH	Prestation de compensation du handicap — aides humaines, animales, matérielles, aménagement logement / véhicule, transport, aides spécifiques	Difficulté absolue pour ≥ 1 activité essentielle, ou grave pour ≥ 2 activités (4 domaines : mobilité, entretien personnel, communication, capacité à se repérer)
RQTH	Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé — attestation officielle + aptitude à obtenir / conserver un emploi	—

Droits fondamentaux

• Droit au respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité
• Droit à un diagnostic étayé, actualisé et expliqué
• Droit à une prise en charge individualisée, adaptée, efficace et reconnue
• Droit à l'éducation en milieu ordinaire, en priorité, avec aide et intervention précoces et individualisées
• Droit au travail avec prise en compte des capacités et valorisation des compétences
• Droit à l'intégration sociale : culturelle, sportive, associative, politique…

09 — Bibliographie

Bibliographie

• Backer van Ommeren, T., Koot, H. M., Scheeren, A. M., & Begeer, S. (2017). Sex differences in the reciprocal behaviour of children with autism. Autism, 21(6), 795-803.
• Bölte, S., Duketis, E., Poustka, F., & Holtmann, M. (2011). Sex differences in cognitive domains and their clinical correlates in higher-functioning autism spectrum disorders. Autism, 15(4), 497-511.
• Cook, A., Ogden, J., & Winstone, N. (2017). Friendship motivations, challenges and the role of masking for girls with autism in contrasting school settings. European Journal of Special Needs Education, 0(0), 1-14.
• Dean, M., Harwood, R., & Kasari, C. (2017). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism, 21(6), 678-689.
• Goddard, L., Dritschel, B., & Howlin, P. (2014). A Preliminary Study of Gender Differences in Autobiographical Memory in Children with an ASD. J Autism Dev Disord, 44(9), 2087-2095.
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• Harrop, C. et al. (2018). Sex differences in social attention in autism spectrum disorder. Autism Research, 0(0).
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• Lai, M.-C. et al. (2018). Neural self-representation in autistic women and association with 'compensatory camouflaging'. Autism, 1362361318807159.
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• Lombardo, M. V. et al. (2010). Atypical neural self-representation in autism. Brain, 133(2), 611-624.
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